Binnen het ZonMw-programma Expertisefunctie Zintuigelijk Gehandicapten gaan 8 nieuwe projecten voor mensen met een visuele beperking van start. Ervaringsdeskundigen hadden een belangrijke rol bij het opstellen van de aanvragen.

Deze projecten komen voort uit een unieke samenwerking tussen Koninklijke Visio, en Bartiméus, de Robert Coppes Stichting, Oogvereniging, Maculavereniging en partners in wetenschap en onderzoek. Dit doen zij vanaf nu onder de naam “Kennis Over Zien“.

De projecten

Visuele overprikkeling na niet-aangeboren hersenletsel (Dr. N. van der Stoep, Universiteit Utrecht)

Visuele overprikkeling is een vaak gehoorde klacht na verworven hersenletsel. Momenteel zijn deze visuele klachten onvoldoende te meten. Daardoor voelen patiënten zich vaak onbegrepen en is het voor professionals lastig om effectieve behandelingen te ontwikkelen. Het doel van deze studie is om visuele overprikkeling goed te definiëren en nieuwe manieren te ontwikkelen om overprikkeling meetbaar te maken. De verkregen inzichten worden gebruikt om behandeling beter aan te laten sluiten bij de behoeften van patiënten.

Hey Google, ik kan het zelf (Dr. E. van Wingerden, Bartiméus)

Dit project richt zich op het gebruik van de spraakinterface Google Home door mensen met een visuele en verstandelijke beperking. Het doel is om meer inzicht te krijgen in de voor- en nadelen van spraakgestuurde apparatuur. Ook proberen de onderzoekers te achterhalen hoe het gebruik ervan het gevoel van autonomie en algemeen welzijn beïnvloedt. Onderzocht wordt ook hoe spraaksturing in het dagelijks gebruik wordt toegepast en voor welk type gebruiker deze technologie geschikt is. Het onderzoek levert een routekaart op voor de implementatie van Google Home, en voor spraakondersteunde apparaten in het algemeen.

Internationaal predictiemodel voor het signaleren van depressie bij volwassenen met een visuele beperking (Dr. H. van der Aa, Robert Coppes Stichting)

Ongeveer 1 op de 3 volwassenen met een visuele beperking ervaart klachten van depressie . Bij ongeveer 6% komt het daadwerkelijk tot ​​een depressieve stoornis. Dit is minstens 2 keer zo vaak als in de algemene bevolking. Cliënten ervaren schroom om hun klachten te bespreken. Zorgverleners missen kennis en ondersteuning vanuit het professioneel netwerk om cliënten te ondersteunen.  De onderzoekers bestuderen internationaal onderzoek, onder zowel zorgverleners als oogzorgspecialisten,. Vervolgens formuleren zij aanbevelingen  om zorgprofessionals te ondersteunen en om een  op maat gemaakt educatief programma te ontwikkelen.

Ondersteuning van gezinnen met kinderen met NCL (Drs. Y. Kruithof, Bartiméus)

Neuronale Ceroid Lipofuscinoses (NCL’s) zijn een groep van zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekten. NCL is de meest voorkomende oorzaak van dementie bij kinderen. Kinderen met NCL verliezen op jonge leeftijd hun gezichtsvermogen, vaak gevolgd door leer- en gedragsproblemen. Tijdens de ziekte wordt het gedrag van kinderen vaak moeilijker te begrijpen. De ziekte en bijkomende emotionele en gedragsproblemen hebben een grote impact op de kwaliteit van het leven van het kind, de ouders , broers en zussen. De ondersteuning van kinderen met NCL en hun ouders is complexer geworden, omdat de manier van ondersteuning verandert. Kinderen werden eerst vooral in woongroepen opgevangen, terwijl zij nu juist zo lang mogelijk thuis wonen en naar een reguliere school gaan. Het onderzoek moet een blauwdruk opleveren voor de begeleiding van de gezinnen van kinderen met NCL.

TAALENT: analysetool voor communicatie- en taalvaardigheden bij jonge kinderen met een visuele beperking (Dr. S. Damen, Rijksuniversiteit Groningen)

Het missen van visuele informatie heeft grote gevolgen voor de communicatie en taalontwikkeling van een kind. Hierdoor kunnen al vroeg vertragingen en afwijkingen in communicatie en taal van het kind ontstaan. Dat is weer van invloed op de verdere ontwikkeling en bijvoorbeeld sociale participatie. Om een duidelijk beeld te krijgen van de capaciteiten van een jong kind met een visuele beperking, wordt een beoordelingsinstrument ontwikkeld. Daarmee kan enerzijds de communicatie en taalontwikkeling van kinderen met een visuele beperking tussen 0 en 4 jaar worden gestimuleerd en kunnen anderzijds de ouders beter worden ondersteund.

Robot Bart Stops Stress (Dr. E. van Wingerden, Bartiméus)

Veel personen met een visuele- en verstandelijke beperking ervaren stress. Mindfulness- en ontspanningsoefeningen kunnen dan helpen. Vaak is het echter lastig om dit zelfstandig vol te houden. In dit project wordt onderzocht in hoeverre een interactieve robot, Robot Bart, geschikt is om ontspanningsoefeningen te begeleiden. Het gebruik van de robot wordt vergeleken met alternatieven, zoals audio-opnames of begeleiding door een therapeut. De onderzoeksresultaten zullen aanwijzingen opleveren voor het doelgericht inzetten van interactieve robots om stress te verlagen.

Kwaliteit van zorg en ondersteuning verbeteren voor kinderen met Functionele Visuele Klachten (M. Ketelaar, Bartiméus)

Bij de aandoening Functionele Visuele Klachten neemt de gezichtsscherpte en/of het gezichtsveld af, terwijl er geen verklarende organische oorzaak gevonden kan worden. Bartiméus werkt momenteel bij de diagnose en behandeling met een protocol dat is gebaseerd op de Zorgstandaard Conversiestoornis. Toch is er nog relatief weinig bekend welke factoren positieve behandelresultaten bevorderen of belemmeren. Interviews met kinderen of adolescenten van 10 tot 16 jaar en hun ouders moeten hier meer inzicht in geven. Aan de hand van uitkomsten wordt het behandelprotocol aangepast.

De VQL-6: Een auto-anamnestisch screenings instrument voor het toetsen van een potentiële behoefte aan extra zorg (Dr. A.A.J. Roelofs, Koninklijke Visio)

Mensen met een oogheelkundige aandoening kunnen een achteruitgang in kwaliteit van leven ervaren ten gevolge van hun aandoening. Objectieve metingen van het zicht geven maar een beperkte indicatie voor de visueel gerelateerde kwaliteit van leven. Hierdoor blijft het in de oogheelkunde praktijk onzichtbaar wanneer een patiënt bijvoorbeeld aanvullende zorg nodig heeft als zijn of haar kwaliteit van leven achteruitgaat. Om beter zicht te krijgen op de levenskwaliteit van mensen met een oogheelkundige aandoening is de VQL-6 ontwikkeld. De VQL-6 (6-item Vision related Quality of life and Limitations questionnaire) is een auto-anamnestisch screeningsinstrument. Met de VQL-6 kan er snel en betrouwbaar op een potentiële behoefte aan aanvullende zorg gescreend worden bij patiënten met een chronische oogheelkundige aandoening.

Meer weten?

Meer informatie over de projecten kunt u vinden op de website van ZonMw [LINK naar programmapagina]. Wilt u meer weten over de bijdragen van de expertiseorganisaties aan het ZonMw programma, neemt u dan contact op met een van de onderzoekscoördinatoren.

Ruud Tap (Bartiméus): rtap@bartimeus.nl

Nynke de Jong (Koninklijke Visio): NynkedeJong@visio.org

Hilde van der Aa (Robert Coppes): HvdAa@robertcoppes.nl